Сведочење Натхалие о болести сирочади њене кћери
1999. година је година у коју смо ушли болести ретко по рођењу наше кћери Цхлое. Цхлое има централни конгенитални алвеоларни хиповентилациони синдром. Под овим варварским именом лежи ноћна мора сваког родитеља: ризик од умирања док спава. Ондински синдром, а хендикеп веома ретко, генетског порекла, доводи до неуспеха централне контроле дисања током периода сна. Дијагноза је постављена прилично брзо. Цхлое је имала трахеостомију и морала је да се вентилише 24 сата дневно прве две године (укључујући 13 месеци на интензивној нези).
Код куће, наша кћерка је тражила опрезност у сваком тренутку присиљавајући ме да прекинем своју професионалну активност. Од тада сам постао неговатељ: пуно радно вријеме, још увијек непознато до данас! Мониторинг током периода спавања је обавезан и од виталног значаја како би се надокнадио квар вентилационе опреме. Дан, увијек сам на располагању: на прве знакове умора, учитељи трахеалне скрби ме позивају да интервенишем.
Пратим Цхлое у све школске изласке. Током ваншколских периода, ниједна структура не може да преузме задужење од Цхлое која остаје код куће. Моја борба данас, као мајка и предсједница "Француског удружења синдиката Ондина", је признавање виталне потребе треће особе. Ми се суочавамо са зидовима када је у питању опстанак наше деце!
Имамо све више проблема са МДПХ * комисијама које не разумију виталну потребу треће особе, посебно током ноћи. Клои, деветогодишњакиња, не би видела овај месец мај, ако ја не бих имао ову будност. Цхлое, након паузе "пее" у ноћи, стави своју машину назад без укључивања. На срећу, само спавам током 3 сата које његов тата може преузети. Иначе ... И ово ограничење праћења не престаје са годинама. Тренутни материјал не дозвољава младима да стекну аутономију. "
* МДПХ: Домови за особе са инвалидитетом
