Ретке болести: интервју са специјалистом
Како бисте описали тренутну бригу о људима са болестима сирочади?
Пут социјалне сигурности се значајно побољшао посљедњих година. И недавно, постоје одељења за инвалиде. Због њихове новости, подешавање је мало спорије, али је добар почетак. Захваљујући закону од 11. фебруара 2005. године, особе са инвалидитетом се сада сматрају пуним грађанима. Све је урађено како би их што боље живјело. Помо} која им је доступна омогу} ава да се остваре. Са првим планом болести сирочади 2005.-2008., Дошло је до стварног побољшања у погледу активности заштите (са 131 референтним центрима и 500 акредитованих центара), информација (са Орпханет веб-страницом) и инвестиција у научним истраживањима.
Пут социјалне сигурности се значајно побољшао посљедњих година. И недавно, постоје одељења за инвалиде. Због њихове новости, подешавање је мало спорије, али је добар почетак. Захваљујући закону од 11. фебруара 2005. године, особе са инвалидитетом се сада сматрају пуним грађанима. Све је урађено како би их што боље живјело. Помо} која им је доступна омогу} ава да се остваре. Са првим планом болести сирочади 2005.-2008., Дошло је до стварног побољшања у погледу активности заштите (са 131 референтним центрима и 500 акредитованих центара), информација (са Орпханет веб-страницом) и инвестиција у научним истраживањима.
Мислите ли да ће сљедећи закон о болничком здравственом територију бити у корист пацијената са болестима сирочади?
Овај закон предвиђа стварање АРС-а. Међутим, опасно је успоставити регионализацију здравствених центара. Потребно је национално управљање јер за неке болести сирочади понекад постоји само један стручњак у Француској, а не специјалиста по регионима.
Јесте ли сигурни у будућност?
Развија се други план за болести сирочади. Улог за наредне године је много. Прво, ријетке болести треба боље узети у обзир у кућама за инвалиде. Још једна важна тачка: координација између удружења, друштвених актера и медицинске професије. Морамо наставити у линији предњег плана.
